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赤間 勉            (Tsutomu Akama)
by a-pot
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skin by excite
カテゴリ:もやもや病/肺高血圧/FMD
  • がんばれるみなさんに特に知っておいて欲しいこと
    [ 2012-05-12 12:03 ]
  • アメリカの義務教育がフレキシブルである件
    [ 2010-05-11 14:49 ]
  • Make-A-Wish
    [ 2009-12-27 05:19 ]
  • ITによる恩恵
    [ 2009-10-27 14:09 ]
  • アメリカ在住、日本人、肺高血圧
    [ 2009-08-25 13:14 ]
  • とにかくベストを尽くそう
    [ 2009-01-05 15:20 ]
  • それでも保険はありがたい
    [ 2008-10-30 12:35 ]
  • 医療保険
    [ 2008-07-30 14:57 ]
  • カンファレンス
    [ 2008-07-06 03:47 ]
  • 検査、検査、検査!
    [ 2008-06-23 15:21 ]
がんばれるみなさんに特に知っておいて欲しいこと
こういうことを声高に言うのはどうなのか、という気持ちもないわけではないのですが、不要と思う人はスルーしていただけばいいだけなので、書くことにします。

何が言いたいのかというと、「がんばることができる」というのは、決して本人の気持ちとか気合とかだけの問題ではなく、体調や健康状態などに恵まれた人のみに与えられる、大変ラッキーなチカラだということです。

もちろん私自身、想像力に欠けている部分はたくさんあるはずですし、その部分は誰かに教えてもらわないとわからないのではないかと思います。だからせめて、私がわかる範囲のことだけでも伝えたい、と思います。

世の中には、すごくがんばっている方々がたくさんいらっしゃいます。その中には、人間死ぬ気になれば何だってできる、楽することばかり考えるな、体調を崩すのは自分を律することができていない証拠、這ってでも仕事には出るべき、何であいつはもっとがんばらないんだ!などとつい考えてしまう方々もおいでのようです。

もちろんこれが当てはまるのはとりあえず健康な奴に限る、何か理由があって無理がきかない人にまで押し付けるつもりはない。そんなの当たり前だ。ほとんどの方がそう思っていることでしょう。しかし、それではあなたは何を持って、自分以外の人に対して、もっとがんばるべきかどうか否かを判断されているのでしょうか?自分以外の人がどれだけ健康なのか、実は医療上あるいはその他の問題を抱えていたりしないのか、外から見ているだけでわかるのでしょうか?

結局、自分がどの程度厳しく自分を律するかという問題は、本来他人がとやかく言う筋合いのことではないのではないか、と思います。もちろん組織の中の規律というものは必要です。そして時にそれを超える部分で、個人的にあなた自身がさらにがんばっていろいろされることは素晴らしいことです。でもそれは、だから他の人も同じようにすべき、と要求するようなものではないのでは?ということです。

いや、人にもがんばりを要求したくなる気持ちはもちろん私とてよくわかるのですが、人にはそれぞれ外見からはわからない様々な事情がある(かも知れない)ということを想像すると、そう簡単には言えないなと。同じような理由で、自分ができたのだからお前にもできないはずはない、できないなどと言うのはどこかに甘えがあるからだ、というのも違うのです。

もちろん中には本当にただ甘えているだけの人もいることでしょう。しかし、たとえ外見的にそう見えたとしても、もしかしたらそれにはやむをえない理由があるのかも知れないという想像力も、常に持つべきではないかなと思うのです。外見的にわかりやすい障害などがある場合は、想像力を働かせるまでもありませんが、人には外見からは全くわからない様々な問題も、時にはあったりするのです。そういうことがないとはっきりしている場合にのみ、厳しい指導をされたらいいと思います。

様々な問題って何だ?具体例を示せという人がいるかも知れないので、私が知る範囲で少し例を挙げると、たとえばもやもや病患者です。この病気は外見上何の問題もないので、言われなければ全くわかりません。しかし脳が虚血になりやすく、ちょっと激しく運動したり、ある条件が重なると、TIAと呼ばれる発作が起こり、手や足や全身が脱力したり言葉が出なくなったりという、脳梗塞と類似の症状が起こります。最悪の場合、実際に重い脳梗塞や脳出血に至ります。

もうひとつの例は、肺高血圧という病気です。これも外見からは全くわかりません。何でそんな特別扱いが必要なの?と思われる類の病気だと思いますが、これは普通の高血圧とは全く別もので、ただ生きるだけの代謝活動にさえも支障をきたし、肺の動脈が細くなって、酸素/二酸化炭素の交換が十分に行われないため、とにかくこれでもかという感じで疲れやすく、物理的にがんばりようがないのです。そして放置すればいずれ右心室不全となって命にかかわるほどで、しかもいまだに完治する治療法がない厳しい病気です。

ふたつだけ例を挙げましたが、これらはどちらも数万人にひとりといわれるような希少疾患なので、そういう患者に会ったことがある人さえ滅多にいないという、普通は聞いたこともないような病気の患者ということになります。しかしいわゆる難病といわれるものは他にもた~くさんあり、全部合わせれば世の中にはそういう患者さんもそれなりにたくさんの数がいて、それでも彼ら/彼女らなりにがんばって社会に出ていたりもするのです。

そしてそういった患者さんは、病気を理由に甘えたくない、あるいは病気のせいで不利益をこうむりたくない(残念ながらそういうケースがままあるようなので)といった様々な理由から、病気を公表していない場合も多くあります。

少なくとも私は、上記の二つの難病(実はもっとあるのですがw)を併せ持つうちの息子がどれだけ学校を休もうとも、さぼっているとは思わないし、もっとがんばれなんて言う気もありません。幸いなことに、IEPというspecial accommodationにより、フレキシブルな時間割にしてもらえていることにも大変助けられていますし、学校のスタッフも事情をよくわかってくれています(このあたりがアメリカの素晴らしいところ、というかすばらしい担当者に恵まれたので)。さらに言えば、大して時間を費やせていないにも関わらず、幸いなぜか勉強にはそれほど困ってないみたいなことはありますが、要するに天はそう簡単に二物を与えないということでしょうかw。

世界的にも、そして日本でも昨今、今までになかったような天災とでも呼ぶべき自然災害が多く発生していますが、そういった緊急の状況下でも、何だかわからないけど普通ではなく困っていそうな人がいたら、その人はもしかしたら思わぬ難病持ちで、体力が尽きたり大事な薬がなくて困っているなどの苦境に陥っている可能性もあります。

他の人に対してあらゆる可能性を考える想像力、常に働かせたいものだと思います。
by a-pot | 2012-05-12 12:03 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
アメリカの義務教育がフレキシブルである件
こちらでは高校を終えるまでが義務教育なのですが、小学校も中学も高校も、もうあと1ヶ月前後で年度末。その後は2ヶ月余りの夏休みに突入です。

こちらの学年で現在高1(日本では中3)の息子は、もやもや病プラス肺高血圧症という重度の難病の組み合わせのために通常の学校生活は体力的負担が大きすぎます。そこでIEP(Indivisualized Education Program)というものが適用され、普通の生徒さんたちの5-6割程度の時間数だけ学校に行っています。そして週1回、夕方に英語の先生が家まで来てくれて、授業をしてくれています。それでもまだ単位数が十分ではないので、夏休み中にオンラインで受けられるクラスを受講したりして、単位をそろえていくという計画です。

このあたりは日本と比べると本当にフレキシブルで、子供に何らかの問題がある場合はそれぞれの事情に合わせた対応をしてもらえるので、助かっています。カリフォルニアはここ数年州の予算も日本同様かなり危機的な状況と言われ、教育関係の予算もかなりカットされているようですが、幸いIEP関連はそれなりに維持されているもようです。アメリカのフトコロを感じる部分です。

医療費関係もいろいろなことが言われていますが、少なくともうちに関しては、難病に関わるすべてのサービス(高額の検査や治療)に関して保険がほとんどの部分をカバーしてくれて、今までのところいわゆるアウトオブポケットとしては、費用総額から見れば驚くほど小さな額で済んでいます。もちろんうちの場合は医療費が毎年たくさんかかるのがわかっているので、保険料はやや高いけれどもカバー率がいい医療保険のプランに加入しているということもあり、そしてそれが可能なのは会社の福利厚生がスタートアップにしては手厚くて、本人分は100%、家族分も50%を会社が負担してくれているからでもあります。もちろんいわゆる優良大企業であれば家族分も100%会社負担という場合もありますが、それ以外のケースでそこまでするのは実際問題かなり難しいことです。日本の方だとその費用がどれくらいなのかイメージガ湧かないと思いますが、一人当たり年間で5千ドルとか1万ドルとかになります。つまり保険料だけで毎月一人当たり5-10万円近くかかるわけです。

普通に考えればちょっとあり得ないですよね?ですから、健康で病院のお世話になんかならないよという人にとってはこんなのばかばかしくて払う気になりませんから、もっとずっと安いプランを選択します。ただしその場合、突然の大病とか予期せぬ問題が起きた場合には、それなりの自己負担が必要になるかも知れないということでもあります。

ちょっと生々しい金額など書いてしまいましたが、今日は医療保険のことを書きたかったのではなくて、こちらの学校のカリキュラムのフレキシビリティについて紹介しようと思ったのでした。IEPというのは必要な間、毎年更新する必要があり、学校のスタッフとそのためのミーティングを持ちます。うちの場合には、病状を確認し、夏休みにどんなコースを取るべきか、来年の授業の履修スケジュールをどうするか、といったあたりがアジェンダになると思います。本日、このミーティングを今週後半にスケジュールしたので、備忘録も兼ねてブログでも紹介しておこうかと思った次第。
by a-pot | 2010-05-11 14:49 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
Make-A-Wish
Make-A-Wish Foundationという非営利団体があります。命に関わる病気を持つ2歳半から17歳までの子供たちの夢(wish)をひとつ、かなえてあげようという活動をしています。フルタイムのスタッフと多数のボランティア、そして大企業から個人までのサポーターによる寄付により成り立っています。

ウェブサイトによれば、大口スポンサーとしてはDisneyとmacy'sがなんと年間 >$5M、AVISとDELTAとUnitedHealth Groupというところが年間 >$1.5M、その他にも多くの企業や個人がサポートしてくださっています。

これを書いている時点で、累計18万7千人あまりの子供たちにwishが贈られていて、そのペースは40分に1件だそうです。どんなwishが多いのかというと、主に4種類に分類されて

I wish to go (どこかに行ってみたい)
I wish to be (何かになってみたい)
I wish to meet (誰かに会ってみたい)
I wish to have (これが欲しい)

とのこと。なってみたいというのは、たとえば1日警察官とか1日消防士とか、会ってみたいというのはたとえば憧れのミュージシャンとかスポーツ選手とか。欲しいものとしてはやはりパソコンが人気だそうです。

肺高血圧持ちの息子も主治医から紹介していただきました。本人があれこれ考えた結果、「好きななパーツをそろえて高性能なパソコンを自分で組み立てる」という」wishに決定しました。来年発売予定のあるゲームをやるにあたって、現在うちにあるPCではスペックがやや不足しそうだからだそうです。14歳ですが、親は何一つ教えていないのに(というかそういう知識ないので教えられません)いつの間にか、パソコンがどういうパーツで構成されているか理解し、どこをどう強化すれば必要な性能が得られるか、どこのメーカーのどれがいいとかすらすら言うようになっていて、驚き。すべてネット上で学んだのだそうです。今まで実際にPCを組み立てた経験などないのですが、ぼそっと「数時間でできると思う」と(まるでハルヒに出てくる長門のように ^^;)一言。

PCが欲しいというwishはよくあるものの、自分で組み立てたいというのは今までになかったようで、担当してくださった方々にずいぶんとお手数をかけさせてしまったのですが、先日パーツがすべて届きました。何も知らない私は数日かかるのではないかと思っていたら、本当に数時間で組み上げてしまいました。

そしてどきどきしながら電源スイッチを入れると・・・

















うんともすんとも言いません(笑)。何度か試してみるもまったく反応なし。一気に途方にくれて、パソコンで困ったときはこの方、シリコンバレー24時の四元さんにSOSメールを送ったりもしました。ところが翌日、そのまま再度スイッチオンしてみると、なぜか今度は起動しました!その後OSや各種ドライバなども無事インストールし、完成!普段あまり感情を大袈裟に表さない息子ですが、さすがに相当嬉しかったようです。

Make-A-Wishのみなさま、すぐに連絡をくださった四元さん、本当にありがとうございました。

しかしこのwishのおかげで一番得をしたのは、今まで兄が使っていたデスクトップ(これも実はグラフィック機能を強化したカスタムメイド)を、お下がりとしてゲットした娘かも知れません(笑)。残りの冬休み、二人ともPCの前にべったりとなりそうです・・・。ちょっとは外に出かけようね。
by a-pot | 2009-12-27 05:19 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
ITによる恩恵
2ヶ月ほど前になりますが、アメリカ在住、日本人、肺高血圧の方いらっしゃいませんか?なんてことを書きました。

数10万人にひとりといわれる病気ですから、完全に「だめもと」の試みだったのですが、少しして、驚くほどご近所の方から一通のメールをいただきました。
10年あまり前に肺高血圧と診断され、薬物治療を続けてきたけれど、今年になって肺移植を受けられたという方でした。

一度Skypeでお話しした後、実際に会っていただいて、さらにその後、その方のお母様にも会っていろいろとお話を聞かせていただくことができました。妻のほうでその1その2と書いているのでここには詳しく書きませんが、やはり当事者の経験談というのはいろいろな意味でとても貴重なものでした。子供にこういった病気がある場合、こういう話をたくさん聞きたいと思うのは本人よりもむしろ親の方なのかなとも思いました。ご連絡いただいて、本当にありがとうございました。

それにしても、これはメールやブログがない時代だったらまず間違いなく不可能だったことです。文明の利器ばかり発達し過ぎるのも良し悪しなんてことも言われたりしますが、患者数が非常に少ない難病、病院やドクターに関する情報とかについて、ネットのおかげで誰でも豊富な情報が得られるようになりましたし、在宅で治療している患者仲間を探すなんていうことに関しては、まさにメールとブログのおかげ。ありがたいことです。
by a-pot | 2009-10-27 14:09 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
アメリカ在住、日本人、肺高血圧
なんていう人、いたりしませんか?
特にティーンから20代前半くらいまでで。
さらにできれば西海岸で、肺高血圧とともに暮らしている方。
男女問いません。

もしご本人であれば、右にあるメールアドレスにご連絡いただけませんか?
あるいは知人にそういう方がいらっしゃるようでしたら、その方にぜひこのブログエントリーをご紹介いただけませんか?

なぜ?と思われる方は、本ブログの「もやもや病/肺高血圧/FMD」カテゴリの記事をご覧ください。
いろいろお話ししたいことがあるもので・・・。
by a-pot | 2009-08-25 13:14 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
とにかくベストを尽くそう
先の年始のご挨拶の中ではさりげなく書いたけれど、肺高血圧症というのは現代におけるかなりの難病のうちのひとつだ。なかでもPrimaryもしくはIdiopathicと呼ばれるいわゆる原発性のものは原因もいまだによくわからず、従って治療方法も発展途上。身内にそういうケースがあった場合、みなさんはどう対処されるだろう?

もやもや病については、これも進行性の難病で治癒がないと言われる病気だけれど、小児発症の場合は適切なバイパス手術をすれば、その予後はそんなに悪くないという経験的なデータの蓄積があり、うちの場合は幸いそれを実感できている。

でも肺高血圧は今でもまったく楽観できる病気ではない。

ロレンツォ(ロレンゾ)のオイル/命の詩という、実話に基づいた映画がある。当時治療法がまったくなかった副腎白質ジストロフィーという難病を背負った息子のために、理系科目にはもともとまったくの素人である両親が新たな治療法を追い求め、研究し、患者と健常者との間の脂肪酸代謝機能の差から導かれたアイデアの元、ある種の油を精製して飲ませると、奇跡的に病状が好転し、その後医療従事者の間でもこの病気の治療法として使われることになったという話である。ただし実際には、誰にでも効くというわけではなかった。

肺高血圧という病気にロレンツォのオイルはあるのか?曲がりなりにも医薬品業界に20年近く関わってきた身としては、当然こういうunmet needsに対して何かできないかと考える。しかも難病の患者は自分の子供である。現在自分が勤める会社の事業領域と合わないとすれば、方法としては転職してその領域に力を入れている会社に加わるか、自分で起こすかということになる。でも効果が実証されている既存の医療は継続したい。そのためには雇用主経由で加入している現在の保険を解約することはあまりにもリスキーだ。みなさんが同様な立場にあったとしたらどうされるだろう?

難病ではあるけれど、多くの方々のいろいろな研究の成果で、ここ10年ほどの間に新しい治療薬がいくつも開発されていて、治療成績は格段に改善してきている。ただし各種の検査(むしろこちらの方が高額だったりする)を含めてその恩恵を受けるために必須なのが医療保険である。こういった患者数が少ない難病というのは、新しい治療薬(治療法)に対するニーズは高いものの、製薬企業にとっての経済的インセンティブは小さい。従って治療は相当な高額にならざるを得ない。そこをカバーしてくれるのが、言うまでもなく保険なのである。保険のおかげで、おそらく現時点で得られる限りの医療サービスを享受させていただいていると思う。日本でも難病指定とかだと医療費が軽減されるようだが、こちらでも同様なことはあって、一律に何割負担とかではなくなり、かなりの部分がカバーされるようになる。
 
しかしアメリカの場合、個人で質のいい医療保険に加入するためにはとんでもない費用がかかるし、こういった既往症を持った上で現在の保険を解約して新たな保険に加入するのはかなり難しいかも知れないという現実もある。

そういうわけでうちが実際に行っているのは、Stanfordの心臓チームの勧めに沿った治療を受けることと、仕事の合間に自分でできる文献等の調査だけだ。肺高血圧の治療薬開発に注力している製薬企業は限られている。それらの会社の動向をモニターすること、関連する医療関係のMLに登録し、ニュースをチェックし、定期的にキーワードで文献検索をすることなど。すでに認可された治療薬の臨床成績をチェックし、現在開発中の新しい治療薬の論文などを集めて将来の実用化に期待すること。

妻の勧めもあり、年末に日本で東洋医学系の先生にも指南を受けた。これでできることは全部やっているのか?他に何かあるのか?ないのか?人生には、学校で教えてくれないことが本当にたくさんある。

2週間余りも休暇を取り、日本のおいしい食事を堪能しながら本も少し読み、上記に加えて3月のSVバイオツアーについて、会社での仕事についてなど、いろいろなことを考えた。実は今まで、休暇後に学校や仕事に戻るのっていやいやなことが多かったので、休暇で充電できたとかいう人たちの気持ちがあまりわからなかった。

でも今回は全体にゆったりした日程だったこともあってか、何か充電みたいなことができた気がする。最初からそういう気持ちで臨んだというのもあるけど。飛行機では行きも帰りも、妻と息子、父と娘というペアで座っていたので、娘とたっぷり接する時間もあった。別にたくさん話し込んでいたわけではないけれど、8時間とか10時間とかずっととなりに座っているなんて普通はないので、それもなかなかいい時間だった。明日からまた仕事も学校も始まる。とりあえず次の長期休暇(いつになるかは未定だけど)まで、とにかくやることそれぞれにベストを尽くして行くぞっと!
by a-pot | 2009-01-05 15:20 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback(1) | Comments(2)
それでも保険はありがたい
昨日ちょっと医療保険に関連してやや文句を書いてしまいましたが、それでもこの保険には大変お世話になっているのでちょっと後悔。名前ださなくてよかった。

うちは数年前から医療保険の相当なヘビーユーザーというか、たくさん病院にかかることがもともとわかっているので、保険料は多少高くなっても比較的カバー率のよいプランに加入しています。会社のbenefitで私自身の分は会社負担、家族の分は半額負担だからということもありますが。優良大企業だったら家族の分も全部会社負担だったりするのですが、全額自己負担することを思えば大変ありがたいことです。というかこれが簡単に会社を辞められない一番の理由だったりして(^^;)。

日本の方々はアメリカの医療保険料がそれくらいするのかご存知ないかも知れませんが、とにかく国民健康保険とかがなくて、ピンきりです(笑)。保険料だけで年間1万ドル(100万円)以上というのも珍しくありません。保険料が高いプランを選べばほとんどの医療行為でカバー率が90%(つまり自己負担10%)とかになります。それでもアメリカの医療費は青天井的に高いですから、ちょっとした検査くらいでもかなりの額になります。MRIとかCTとかになるといろいろ合わせてすぐに何万ドルとかなるし、さらには検査と言っても心臓カテーテルとか脳アンジオグラムとかになると、全身麻酔もしますし、ちょっとした外科手術よりも高度なサービスになりますので、10万ドルとかのオーダーになります。こうなると、たとえ自己負担10%でもすごい額になってしまうのですが、難病の場合に限ってそうなのか詳細はわかりませんが、こういう「いざというとき」みたいになると、病院が保険会社と交渉してくれて、保険会社が認めると患者側からのアウトオブポケットが驚くほど少なかったりするのです。

映画「SiCKO」でとんでもない悪者として描かれているアメリカの医療保険会社ですが、(いろいろ間違いを正しながら、笑)払うところではかなりしっかりと払ってくれている場合もあるということです。もちろんプランに依存するでしょうから、つまりは高額なプランに入っているかどうかということなのかも知れません。繰り返しますが、雇用主の福利厚生のおかげでそういうプランに加入できているわけで、うちがお金持ちなわけでは決してありません(^^;)。
by a-pot | 2008-10-30 12:35 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(2)
医療保険
アメリカの医療保険が、日本人にとっていろいろな意味で想像を絶するものだということは多くの人がブログに書いたり話したりしているところだけれど、本当によくわからないことが多いです。

うちは雇用主経由で入っているわけですが、とても一般的な会社のとても一般的なPPOプランだと思っています。PPOというのは、いわゆるホームドクターを経由せずに、必要に応じて必要なドクターにかかれるというもので、保険会社のリストに載っている病院であればどこに行ってもよいというもの。載ってなくてもカバー率は下がるが一応保険適応となるものです。

それがスタンフォードのチルドレンズホスピタルはうちのpreferred service provider(つまりリストに載っている病院)から何月何日付ではずれましたとか言ってきたりします。ここに住んでてスタンフォードで保険が効かなくてどこで効くんだよと言いたくなるわけですが、そういうことは日常茶飯事。病院の方も心得ていて、CoC (Continuity of Care) というのを申請しろと言われます。保険会社に電話してこれこれをお願いしますというと、わかりましたといわれて、しばらくしてからその病院はpreferred service providerのリストに戻りましたとか言ってくるのです。黙ってるととんでもない金額を請求されるのに、電話1本で保険のカバーがぐっと増えて、それまでの請求金額が激減したりするわけです。

スタンフォードだけではなくて、もう少しローカルなエルカミノホスピタルというグループがあるのですが、これもここで保険が効かなかったらどこで効くんだという感じのポピュラーな病院なのですが、そこからも最初は自己負担が43%という請求書が来ました。最初は病院の方に電話して(メッセージを残してもなかなかcall backされないことがあるので、担当者とつながるのに何度も何度も電話する必要があるのですが)、そちらで保険会社にちゃんとクレームしてくれたのかと聞くと、したはずだけどそうゆうことは保険会社に聞いてくれとお約束のように言われるので、次に保険会社に電話して、こんな請求が来てるんだけど、どうしてもっとカバーされないんだと聞くわけです。そうするとああ、これもやり直すからちょっと待っててね、みたいなことになって、数日すると自己負担が20%以下になったとの通知が届いたりします(笑)。

うちのように検査をがんがんやったりクリニックのアポがたくさんあると、山のようにEOB (Explanation of Benefit) という書類が届くのですが、EOBというのは事前に説明のために届くのと、最終決定で払い戻しのチェックがついたものとの2種類があります。それらが上記のような理由で取り消しになったり、同じサービスに対してreviseされた書類が何枚も届いたりするので、本当にわけがわからなくなります、アメリカの保険システム。でもtake homeというか、大事な事は、えっ?と思うような請求をされたらとにかく保険会社に電話してみることですね。別に取り立てて強く何かを訴えなくても、これは?みたいな感じで聞くと、不思議なことに向こうが勝手に処理してくれて自己負担が下がったりするのでした。

システムそのものをまだよく理解していないのですが、今までの経験的には、とりあえずそういうことになります。
by a-pot | 2008-07-30 14:57 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(0)
カンファレンス
Fourth of July weekendで3連休です。やはり山火事注意のためか、今年は聞こえてくる花火の音が少なかったような感じがします。

先週水曜日夕方に、スタンフォードのチルドレンズホスピタルに行って、こたのこれまでのレビューと今後の方針を相談するカンファレンスに参加してきました。

関連部署はスタンフォード病院とチルドレンズホスピタルとにまたがっていて、Cardiology, Neurosurgery, Nephrology, Vascular Surgery, Rheumatologyの5つのデパートメントから、スタッフのavailabilityによって、ドクターだったりナースだったりその両方だったり、というわけで私を含めて合計8名。

ミーティングをコーディネートしてくれたのはCardiologyのナースだったのですが、あいにくそこのドクターが来られなくなって、誰が司会をするのかはっきりしないまま何となく始まりました(^^;)。それはともかく一番のトピックは、血圧をどのレンジにコントロールするのがベストかということだったのですが、一連の検査で脳(もやもや病)の方は良好な状態であるということで、降圧剤を開始しましょうということになりました。血圧高いんだから下げるのは当たり前じゃんと思われるかも知れませんが、もやもや病患者の場合、下手に下げると脳の血流が不足する恐れがあるのです。

こちらのナースはRN(Registered Nurse)という資格を持っていますが、スタンフォードのようなところでは、通常それ以外のいろいろなものも持っています。MSN (Master of Science in Nursing) とかPNP (Pediatric Nurse Practitioner) といった感じで、名刺の名前の後にこういったdegreeが並んでいます。それぞれ専門があり、ドクターともほとんど対等に話をしますし、ドクターにかわって一般的な診察をしたり、患者への説明をしたりできるだけの知識を持ちトレーニングを受けているわけです。

もちろん比較的シニアなMDの言うことに一番重みがあるわけですが、それぞれきちんと尊重しあい、患者(親)の質問や意見も真摯に聞いてくれます。スタンフォードほどの大病院で、何のコネもない、外国人の一患者に対しても、カスタマイズしたチームを組織して対応してくれるというのは結構すごいなと思います。まあそれだけのケアが必要な症例であるということでもありますが。

肺高血圧の診断から2ヶ月以上たってようやく治療を開始したわけで、患者側としては正直もっと早く物事を進めて欲しいというフラストレーションもありました。実際そういった文句をぶつけたことも何度かあります。主にCardiologyのナースの方が窓口になってくれているのですが、そのたびに落ち着いた調子で、あらゆることを確認する必要があり、急がば回れみたいな感じで諭されたり。でも考えてみれば数多くの患者さんの中のひとりに過ぎないにも関わらず、この2ヶ月ちょっとの間にこのナースを含めた病院のスタッフと何10回メールや電話でやりとりしたかわかりません。ひとつひとつの検査(MRやCTはけっこう高額なので)に関する保険会社との交渉などもかなり大変みたいですし、ありがたいことです。
by a-pot | 2008-07-06 03:47 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(1)
検査、検査、検査!
おくさまの方でも書いてありますが、今週はこたの検査ウィークです。ある程度自分への記録として書いてますので、どうぞお気遣いなく。

月曜午後に入院して(こちらでは前日から入院するのはかなり珍しいのですが)、火曜日に心臓カテーテルと脳アンジオグラム。全身麻酔ですが、一度にふたつの動脈カテーテル検査を行うのはかなり稀なケースになります。

水曜日は正午にSPECT(これは要するに脳のCT)1回目。木曜朝に腎臓と首のエコー。夕方にSPECT2回目。血管拡張剤ダイアモックス負荷のあるなしで2日間かけて測定します。金曜日が今のところ何もなくて土曜日麻にMRI/MRA。

これで彼らが必要と考えるデータは一通りそろうはずです。それらを見た上で治療方針を決めていく予定です。
by a-pot | 2008-06-23 15:21 | もやもや病/肺高血圧/FMD | Trackback | Comments(1)