もやもや病世界大会

といっても学術的な会合ではありません。

もやもや病は50年ほど前に日本で見つかった脳神経外科領域の疾患ですが、その後世界中で患者が見つかるようになりました。当初は10万人にひとりとか100万人にひとりとか言われ、大変レアな難病として、医療関係者の間でさえごく一部にしか認識されてきませんでした。また発症はなぜか日本に多いと言われています。ところが最近、少なくともアメリカ国内では、患者が著しく増加しています。これはおそらく、病名の認知度が上がってきたために、今まで診断がつかなかったケースがちゃんと診断されるようになってきたためと思われ、潜在患者はまだまだいると考えられます。この病気は、ほうっておくと重篤な脳梗塞を引き起こす可能性があり、残念ながら診断と治療が遅れたために障害が残ってしまったという方々もたくさんいらっしゃいます。早期に診断がいつけば、外科的治療によって重篤な梗塞を防ぐことも可能です。従って医療関係者はもちろん、一般の人々の間でも、この病気の認知度を上げることが大変重要なのです。

日本では、歌手の徳永英明さんのニュースでだいぶ知られるようになりましたし、現在では関連ウェブサイトがいくつもあります。一方アメリカでは、実際に診断までに大変な回り道を余儀なくされた患者さんのひとりが、そういう願いをこめてMoyaMoya.comというウェブサイトを構築されています。そのサイトのメッセージボードのコミュニティの中から、この夏ラスベガスで「もやもや大会」を開こうという動きになっています。多くの患者さんは、世界のあちこちで孤独に病気と闘ってきました。そういう人たちや家族が一堂に会して、カジュアルに情報を交換したりお互いに勇気づけあったりできる機会になる予定です。うちも家族で参加しようと思っていますが、興味を持たれた方はこちらやこちらをご覧下さい。